Varjojen vangit

Talviaurinko helottaa kirkkaansinisellä taivaalla sairaalan ulkopuolella. Valkea hanki kimmeltää kirkkaana. Päivä on täynnä valoa ja houkuttelee ulos. Pidentyvän päivän ja lähestyvän kevään tuntee vuoden pimeimmän ajan jälkeen ihollaan.

Reija Pasaselle kirkas talvipäivä tarkoittaa kuitenkin ikkunoiden välttelyä, migreeniä ja pahimmillaan vetisille rakkuloille menevää ihottumaa.

"Nyt täytyy laittaa aurinkolasit päähän ja vetää hanskoja entistä tiukemmin käsiin", hän toteaa.

Pasanen on valoyliherkkä. Onneksi päivä on vielä lyhyt ja lämpötila alhainen, joten oireet ovat lieviä. Suomen suvi ja sen päättymättömät päivät ovat valoyliherkälle hankalinta aikaa.

Lievästä valoyliherkkyydestä kärsii arviolta 10-20 prosenttia suomalaisista. Yliherkkyys näkyy pieninä punaisina näppylöinä ensimmäisinä kunnolla aurinkoisina päivinä.

Vakavaksi tauti äityy vain harvalla. Valoihottumaksi kutsutaan joukkoa vaihtelevia ihosairauksia, joille yhteistä on ihon voimakas reagointi valon ultraviolettisäteilyyn. Auringonvalossa UV-säteilyä on paljon, mutta herkimmille oireita voivat aiheuttaa jopa kirkkaat loisteputket.

Valoyliherkkyyden syyt ja muodot vaihtelevat. Monesti tarkkaa aiheuttajaa on mahdoton määrittää. Yliherkkyyteen liittyy usein myös muita allergiaoireita. Pasanen sairastaa valoihottuman lisäksi metalliallergiaa, psoriasista ja on herkkä hajusteille.

"Mieheni sanoo aina, että olen aika edullinen: minua ei tarvitse viedä etelänlomalle eikä ostaa hajuvesiä tai koruja. Otan sitten muussa takaisin", Pasanen nauraa.

Tavallisimmin valoihottuma puhkeaa 20-30 vuoden iässä, mutta on olemassa myös syntymästään saakka valoyliherkkiä lapsia. Pasasen tauti äityi pahaksi 38-vuotiaana. Nuorempana hän kesti aurinkoa siinä missä muutkin, hoiti puutarhaa ja teki heinätöitä maalla. Keväällä 1991 kaikki muuttui.

Pahanlaatuinen valoihottuma yllätti täysin. Iho oli kauttaaltaan punainen ja vesikelloilla, jotka tulehtuivat. Pasasella oli käsiensä ympärille kiedottuna keittosuola­liuoksessa uitetut lakananriekaleet, joiden päälle kierrettiin kelmua. Kutina oli sietämätöntä.

"Se oli todella kauhea kesä. Kävin kerran viikossa lääkärissä", Pasanen huokaisee muistellessaan parinkymmenen vuoden takaisia tapahtumia.

Asiaa ei helpottanut diagnoosin puuttuminen. Sairaalassa ei osattu antaa syytä ihottumalle, annettiin vain kortisonia ja antihistamiinia. Vasta Pasasen metalliallergiaa aikaisemmin hoitanut lääkäri ymmärsi, että oireet johtuvat valosta.

Alussa auringon karttaminen oli hankalaa. Pasasen piti opetella käyttämään pitkiä valoa läpäisemättömiä vaatteita ja pysyttelemään varjoissa. Omakotitalon pihatyöt hoidettiin iltaisin eikä lasten kanssa voinut lähteä uimarannalle.

"Nyt lapsenlapset jo ymmärtävät, että mummu on sairas eikä voi olla auringossa."

Ihottuma väheni, kun Pasanen oppi välttämään suoraa auringonvaloa. Oireet kuitenkin lisääntyivät hiljalleen: valo ja lämpö yhdessä alkoivat aiheuttaa pahoinvointia ja migreeniä. Kesällä kotimatkat töistä ilmastoimattomalla autolla olivat tuskallisia.

Pari vuotta sitten hän mainitsi oireista työterveyslääkärille, joka kirjoitti välittömästi lähetteen TAYS:n ihotautipoliklinikalle. Poliklinikalla Pasaselle annettiin valokarkaisuhoitoa. Siinä ihoa totutetaan aurinkoon pommittamalla sitä UV-säteillä muutaman sekunnin ajan. Hoitokertoja on kymmenestä ylöspäin keväisin.

"Hoito on auttanut pahoinvointiin, ja kestän suoraa auringonvaloakin vähän. Iho on saanut väriä."

TAYS:sta Pasanen sai myös Valoihottumayhdistyksen yhteystiedot. Pieni mutta eloisa yhdistys toimii vertaistukiverkostona.

"Meitä on noin 70 jäsentä maanlaajuisesti", kertoo yhdistyksen puheenjohtaja Esko Puuperä.

Nykyään valoyliherkille on kehitetty monenlaisia apuvälineitä. Ikkunaan asennettavat UV-suojakalvot sekä erikoiskankaasta tehdyt vaatteet estävät haitallisen säteilyn pääsyn iholle, ja yli 50:n suojakertoimella varustettuja aurinkorasvoja on saatavilla.

"Auton etusivulaseihin voi asentaa kirkkaat UV-suojakalvot. Katsastusta varten pitää olla kuitenkin lääkärin lausunto niiden tarpeellisuudesta. Takalaseihin voi laittaa niin tummat UV-suojakalvot kuin haluaa", Puuperä kertoo.

Suurin ongelma on juuri tiedon puute. Taudin syytä ei välttämättä edes ymmärretä tai oikeanlaisia apuvälineitä ei osata etsiä. Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on toimia tiedotuskanavana valoihottumaa sairastaville. Valoyliherkkyys on tauti, joka pitää ottaa huomioon kaikessa toiminnassa, mutta sen kanssa oppii elämään.

"Ihmiset vain eivät välillä ymmärrä, että en voi aina lähteä pihalle", Pasanen sanoo.

Hän on siitä onnellisessa asemassa, että tauti ei ole estänyt työssä käymistä. Kirkkaana päivänä ei voi työskennellä ikkunan edessä tai ulkoiluttaa potilaita, mutta muuten sairaalahuoltajan työtehtävät onnistuvat mallikkaasti.

Vakava valoihottuma johtaa kuitenkin usein työkyvyttömyyteen. Tällöin vaarana on eristäytyminen ympäristöstä. Valoihottumayhdistyksen Esko Puuperä on ollut jo pitkään työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta tauti ei ole toimeliasta miestä lannistanut.

"Taudin kanssa kyllä pärjää, jos haluaa. Pahinta, mitä voi tehdä, on jäädä neljän seinän sisälle piiloon. Minullekin tästä tuli uusi harrastus."

Juho-Matti Paavola, teksti ja kuva

Elimistö kaipaa päiväntasaajan rytmiä

Iholle loimottava valo vaikuttaa terveyteen monella tavalla. Liian kovassa paahteessa iho palaa, ja melanooman riski lisääntyy. Toisaalta valoa käytetään myös monien ihotautien, esimerkiksi aknen, hoidossa. Ultraviolettisäteily liittyy myös D-vitamiinin tuotantoon.

Valo vaikuttaa myös ihoa syvemmällä. Terveyden- ja hyvinvoinninlaitoksen tutkimusprofessori Timo Partonen on tutkinut silmän kautta välittyvän valon vaikutuksia jo 1980-luvun lopulta lähtien.

Päiväntasaajan olosuhteisiin sopeutunut elimistö on tottunut tasaiseen päivärytmiin. Pohjoisen pimeä talvi aiheuttaa ongelmia ja vaikuttaa monien hormonien, kuten seratoniinin ja melato­niinin, tuotantoon.

"Varsinaista kaamosmasennusta esiintyy ehkä vain noin yhdellä prosentilla väes­töstä. Kuitenkin jopa joka viides nainen ja 12 prosenttia miehistä kärsii jonkinasteisista kaamosoireista, kuten unettomuudesta ja painonmuutoksista."

Univaikeudet ovatkin talvella yleisempiä. Myös keinovalojen lisääntyminen on omiaan sotkemaan ihmisen luontaista rytmiä, mikä puolestaan altistaa useille taudeille.

Elimistöä voi auttaa kirkasvalohoidon avulla. Oleellisinta olisi saada valoa aamulla.

"Tarvitsemme kontrasteja: päivällä valoa ja yöllä pimeää. Erityisesti aamun valoisuudella noin kello kuuden ja kymmenen välillä näyttäisi olevan suuri vaikutus terveyteen", Partonen kertoo tutkimusten tuloksista.

Juho-Matti Paavola